Daria Julkowska, Prix Appui à la recherche 2024

Daria Julkowska coordonne depuis plusieurs années des projets européens de soutien à la recherche sur les maladies rares. Au terme d’efforts récompensés par le Prix Appui à la recherche de l’Inserm, ces initiatives réunissent aujourd’hui financeurs, chercheurs, médecins, industriels, patients et familles. Un réseau indispensable pour relever le défi du diagnostic et du soin de ces maladies qui concernent moins de 5 cas pour 10 000 personnes.

Alliance autour des maladies rares

Daria Julkowska a fait des maladies rares sont cheval de bataille. Coordinatrice de projets européens dès 2010, elle contribue largement avec son équipe au formidable élan donné à la recherche sur ces maladies depuis plusieurs années. Il faut dire qu’elle croit à la fois à la cause et en l’Europe. Avec 7 000 maladies rares qui touchent près de 30 millions de personnes en Europe, les besoins sont énormes. En effet, il faut en moyenne quatre ans d’errement avant d’obtenir un diagnostic et plus de 90 % des patients demeurent sans solution thérapeutique… Quant à l’Europe, l’adjointe à la direction de l’Institut thématique Génétique, génomique et bioinformatique considère cette union comme une chance.

De la conviction européenne…

Après un doctorat en microbiologie à l’université Paris 11, Daria Julkowska débute un postdoctorat à l’institut Pasteur sur le tripanosome, un parasite pathogène pour l’humain. Au cours de cette expérience, la jeune scientifique a un déclic sur ses envies professionnelles. « Je ne partageais pas l’excitation de certains collègues de travailler 15 ou 20 ans en laboratoire sur un même sujet. Pour autant j’étais passionnée par le secteur de la recherche. Alors je suis retournée sur les bancs de la fac pour compléter ma formation ! » Elle choisit un diplôme de communication au Conservatoire national des arts et métiers, auquel elle ajoute un cursus sur l’Union européenne. Forte de cette double, voire triple casquette, elle jette son dévolu à l’issue de son postdoctorat sur un poste de « manager » du projet E‑Rare 2, coordonné par l’Inserm, un programme européen destiné à fédérer les agences de financement de la recherche dans le domaine des maladies rares. Très à l’aise dans ces fonctions, elle se voit rapidement confier la coordination de l’ensemble du projet, puis du programme suivant, E‑Rare 3. En route, elle muscle encore son parcours avec un master en management de la recherche.

… au service des patients

« Ces années ont permis de bien structurer le financement de la recherche sur les maladies rares en Europe. Mais il était temps d’ajouter des outils et des supports pour faciliter cette recherche et intégrer davantage les infrastructures, les réseaux d’experts ou encore les associations de patients. » Débute alors une opération de lobbying auprès de la Commission européenne pour étendre et pérenniser ces efforts. C’est ainsi que voit le jour un Programme conjoint européen sur les maladies rares pour la période 2019–2024. « Nous avons créé tout un écosystème qui inclut par exemple des registres de patients, des biobanques, des formations, avec près de 100 millions d’euros investis et 130 partenaires européens. » Mais ce n’est pas encore assez. Daria Julkowska et son équipe décident de poursuivre avec le projet European Rare Diseases Research Alliance (Erdera), initié en septembre dernier. « Nous voulons relever deux défis supplémentaires : abaisser à six mois le délai pour obtenir un diagnostic et permettre le lancement de nombreux essais cliniques. Trop de malades sont laissés sans traitement. »

Après plusieurs années à ce rythme, Daria Julkowska n’éprouve aucune lassitude. « Le domaine des maladies rares est extraordinaire, avec un niveau d’engagement remarquable de la part des soignants, des familles et des chercheurs. Leur passion entretient chaque jour notre motivation. » Le Prix Inserm de l’Appui à la recherche est la reconnaissance du travail mené jusque-là et des engagements pris pour demain avec Erdera. Encore tout un programme.

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