L’Inserm et les associations de malades

Les chercheurs d’un côté, les malades, leurs proches et la société de l’autre ? La recherche biomédicale ne se conçoit plus ainsi et c’est heureux ! Si les malades ont besoin des chercheurs pour mieux comprendre leurs maladies et faire progresser leur prise en charge, les chercheurs ont tout autant besoin des patients qui peuvent décrire leur maladie, exprimer leurs attentes et participer activement à la recherche. À l’Inserm, depuis plus de 20 ans, les associations de malades sont des partenaires de recherche à part entière.

Faire des associations de malades et des collectifs de citoyens concernés de véritables partenaires de la recherche est une des priorités de l’Inserm, inscrite dans son contrat d’objectifs. Pour y parvenir, l’Inserm s’est doté d’un double dispositif : 

• Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram)

Rattaché à la direction générale, le Gram est une instance de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat entre l’Inserm et les associations de malades. Composé de 10 membres associatifs, de cinq chercheurs et de cinq représentants de l’administration de l’Inserm, le Gram se réunit chaque trimestre.

En savoir plus sur le Gram

• Le service Sciences et société

Intégré au département de la communication, le service Sciences et société a pour mission de favoriser le dialogue entre l’Institut et la société civile, en particulier avec les associations de malades. Ce service a notamment un rôle de structuration, de coordination et d’animation de la recherche participative conduite à l’Inserm, en interaction avec les instituts thématiques, les délégations régionales et le Gram, autour des programmes de recherche prioritaires de l’Institut. 

L’Inserm, pionnier de l’implication des malades dans la recherche

Avec la création du Gram en 2003, l’Inserm a joué un rôle pionnier en faveur de l’implication des associations de malades dans la recherche médicale. Les interactions entre associations et scientifiques de l’Inserm ont été développées, localement et au niveau national, grâce à de multiples actions : visites de laboratoires, formations, journées scientifiques, groupes de travail entre associations de malades et chercheurs, création du Collège des relecteurs... Autant d’occasions de tisser des liens et d’apprendre aux chercheurs et aux associations à mieux se connaître. 

Renforcer l’engagement de l’Inserm dans la recherche participative 

L’environnement de la recherche et de la société a profondément évolué ces deux dernières décennies. Parallèlement, internet et les réseaux sociaux ont permis un accès généralisé au savoir et favorisé l’essor des sciences participatives, de la science ouverte et de la démocratie sanitaire. Dans ce contexte, en 2020, l’Inserm a décidé de franchir une nouvelle étape en s’attelant à la mise en place de conditions pour favoriser la « recherche participative », c’est-à-dire la coconstruction des projets de recherche par ses chercheurs et la société civile.

Cette mission a été confiée au service Sciences et société. Incubateur d’initiatives, cellule d’appui à la mise en œuvre concrète de recherches collaboratives, cette équipe apporte son aide pour la conception de projets. Il met à la disposition des outils, des procédures, des cadres conventionnels ou contractuels ainsi que des guides méthodologiques. 

Le service Sciences et société propose ainsi :

• Des webinaires d’information et des formations à la recherche participative pour les membres d’associations de malades et pour les scientifiques de l’Institut.
• Des ateliers d’émergence de sujets de recherche participative à destination des chercheurs de l’Inserm.
• Des ateliers de vulgarisation réflexive : un chercheur présente un point bloquant dans sa recherche à des non-spécialistes (membres d’association, citoyens engagés). L’objectif est d’enrichir la recherche par un regard extérieur, grâce à un travail préparatoire de vulgarisation qui conduit le scientifique à prendre du recul et à éclaircir ses idées, puis grâce aux réactions, aux questions et aux propositions originales du public profane.

Le service Sciences et société organise aussi régulièrement les Rencontres sciences et société de l’Inserm afin de favoriser les interactions entre le monde de la recherche et la société civile (associations de malades, collectifs de professionnels, d’usagers) et de faire naître de nouveaux projets de recherche participative.

Pour en savoir plus sur la recherche participative à l’Inserm

Le service Sciences et société est dirigé par Fabian Docagne.